Рабочая группа, готовящая для президента РФ предложения по борьбе с гепатитом С, не включила авторитетные пациентские организации. Их представители обратились к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой обратить внимание на эту ситуацию. Они беспокоятся, что чиновникам будут интересны вопросы исключительно лекарственного обеспечения. Хотя проблемы у больных возникают еще до назначения терапии. В Минздраве сообщили, что пациентские организации смогут представить свои замечания в ходе общественного обсуждения проекта.
Общественная организация «Вместе против гепатита» обратилась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой привлечь пациентское сообщество к обсуждению госпрограммы по снижению заболеваемости гепатитом С. Напомним, в апреле президент Владимир Путин поручил Минздраву и правительству к 1 июля сформировать перечень мер для снижения смертности от нескольких заболеваний, включая хронический вирусный гепатит С. По словам председателя «Вместе против гепатита» Никиты Коваленко, ни их организацию, ни Всероссийский союз пациентов не включили в рабочую группу. По его данным, перечень предложений Минздрава уже передан в правительство. Однако пациентское сообщество с ними незнакомо.
Авторы письма опасаются, что чиновники сфокусируются на вопросах лекарственного обеспечения. Затраты на диагностику и инфраструктуру распределят «по остаточному принципу». При этом значительная часть проблем возникает у пациентов еще до назначения терапии.
Скрининг
Никита Коваленко подчеркивает, что сейчас в поликлинике по месту жительства можно пройти только скрининг на гепатиты. Остальные обследования придется делать в региональном центре гепатитов. Как правило, его размещают в областной инфекционной больнице. «Многие не хотят тратить рабочий день на поездки. В результате которых они терапию, скорее всего, не получат. Поэтому больше 10% участников наших опросов не обращались к врачам, а почти половина не обращались в специализированные лечебные учреждения». Добавляет господин Коваленко.
Кроме того, в организации подчеркивают, что пациентам и врачам должен быть обеспечен доступ ко всем препаратам, зарегистрированным в России. Причем главным критерием выбора схемы лечения должны быть именно медицинские показатели и ожидаемая эффективность, а не цена.
В письме Михаилу Мишустину отмечается, что в России гепатит С диагностируют ежегодно у 45 тыс. человек. Но лечение в рамках ОМС или целевых региональных программ получают только 20 тыс. «счастливчиков». Из-за этого заболеваемость «неуклонно растет». Авторы обращения ссылаются на исследование Научно-исследовательского финансового института Минфина. Экономическое бремя хронических вирусных гепатитов достигает 59,7 млрд руб., что составляет 0,05% ВВП России. Представители «Вместе против гепатита» уверены, что эффективное и своевременное лечение снизит нагрузку на бюджет.
Врачи отмечают, что обсуждение вопросов борьбы с гепатитом С зачастую происходит без участия самих пациентов. Это создает значительный разрыв между медицинским сообществом и теми, кто непосредственно сталкивается с заболеванием. Специалисты подчеркивают, что мнение пациентов может существенно обогатить процесс принятия решений, так как они обладают уникальным опытом и пониманием своих потребностей. Врачи призывают к более активному вовлечению пациентов в обсуждения, чтобы разработанные стратегии были более эффективными и соответствовали реальным условиям жизни. Кроме того, такое сотрудничество может повысить уровень информированности и приверженности пациентов к лечению, что в конечном итоге приведет к улучшению результатов терапии.
Госпрограммы
Также пациентское сообщество опасается, что на фоне госпрограммы по гепатиту С регионы забудут о других хронических вирусных гепатитах — В и «дельта».
В некоторых случаях они представляют даже большую опасность, хотя и не так распространены. Гепатит D разрушает печень во много раз быстрее, чем гепатит С, а гепатит В является онкофактором.
Мы уверены, что каждый из этих вопросов получит должное внимание. Однако при формировании такой объемной программы всегда приходится экономить. Важно правильно оценить — на чем. На наш взгляд, именно информация изнутри, с другой стороны лечебного процесса, поможет сделать правильный выбор». Говорит господин Коваленко. С ним согласен сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев. На наш взгляд, эффективность рабочей группы была бы выше. Если бы в нее были включены не только представители врачебного сообщества, но и пациенты.
Главный внештатный инфекционист Орловской области Виктория Адоньева подтверждает, что пациентские организации «разбираются в теме и понимают, что хотят». Она подтверждает, что основные проблемы связаны с диагностикой и доступностью терапии. Госпожа Адоньева не входит в рабочую группу, однако присутствовала на обсуждении возможных мер. По ее словам, сейчас рассматриваются варианты обновления клинических рекомендаций по лечению острого и хронического гепатита С. Введения в национальное руководство «массы» безынтерфероновых схем (один из самых эффективных методов лечения гепатита). А также выделения федерального транша на централизованную закупку препаратов. По мнению госпожи Адоньевой, за десять лет нереально добиться поставленной президентом цели. «Но, по крайней мере, можно добиться успехов в диагностике,— говорит она. Масса людей с гепатитом сейчас просто не выявлены. И даже среди тех, кто выявлен. Охват терапии по стране в целом низкий. Поэтому повышение доступности и диагностика — два кита, на которые этот успех будет опираться».
Читайте также:
В Минздраве сообщили, что проводят «системную работу» над проектом программы.
В последние годы обсуждение борьбы с гепатитом С стало актуальным как никогда. Эксперты, врачи и исследователи активно делятся мнениями о новых методах диагностики и лечения, однако часто в этих разговорах отсутствует голос самих пациентов. Многие специалисты подчеркивают важность ранней диагностики и доступности современных препаратов, которые могут полностью излечить болезнь. Однако, несмотря на достижения медицины, пациенты сталкиваются с бюрократическими преградами и недостатком информации о своих правах. Обсуждения в научных кругах порой игнорируют реальные проблемы, с которыми сталкиваются люди, живущие с гепатитом С. Важно, чтобы в диалог о борьбе с этой болезнью были вовлечены и сами пациенты, их опыт и потребности, что позволит создать более эффективные стратегии лечения и поддержки.
Борьба с гепатитом С
«На данном этапе в рабочую группу включены представители профессионального медицинского сообщества для формирования предложений в части медицинских мероприятий проекта программы. Общественные и некоммерческие организации вносят значительный вклад в реализацию программ, направленных на борьбу с гепатитом С. Поэтому в целях всестороннего рассмотрения после разработки проекта программы. Данный документ будет также вынесен на общественное обсуждение для внесения замечаний и предложений». Заявили в ведомстве.
Источник
Вопрос-ответ
В какой сфере нельзя работать с гепатитом С?
Если антитела к HCV были обнаружены в крови у медицинского работника, он не сможет работать на станциях переливания крови и в цепочке заготовки и хранения крови и её компонентов. Других профессиональных ограничений нет.
Когда уже поздно лечить гепатит С?
В большинстве случаев лечить гепатит С никогда не поздно. В отличие от многих хронических заболеваний гепатит С можно вылечить благодаря новым лекарствам.
- Как передаются вирусы гепатита В и С? Основной путь – через кровь. Это может произойти при медицинских манипуляциях, в маникюрных и косметических салонах, при употреблении инъекционных наркотиков.
Сколько лет живут с вылеченным гепатитом С?
Среднестатистическая продолжительность жизни больных с нелеченным гепатитом С примерно на 15-20 лет короче, чем у людей без гепатита. Спустя 20-25 лет от момента заражения у 70-80% больных гепатитом С развивается цирроз печени и печеночная недостаточность.
Советы
СОВЕТ №1
Участвуйте в обсуждениях: Не бойтесь высказывать свое мнение и делиться опытом. Ваш голос важен, и участие в обсуждениях может помочь изменить подход к лечению и поддержке пациентов с гепатитом С.
СОВЕТ №2
Ищите информацию: Обязательно изучайте доступные ресурсы о гепатите С. Знание о заболевании, его лечении и возможностях поддержки поможет вам лучше понимать свою ситуацию и принимать обоснованные решения.
-
Читайте также:
СОВЕТ №3
Объединяйтесь с другими: Найдите сообщества или группы поддержки для людей с гепатитом С. Общение с теми, кто сталкивается с аналогичными проблемами, может дать вам поддержку и полезные советы.
СОВЕТ №4
Обращайтесь к специалистам: Не стесняйтесь задавать вопросы врачам и медицинским работникам. Они могут предоставить вам актуальную информацию и помочь разобраться в нюансах лечения и ухода за собой.
Загрузка...
