Содержание
Мировое исследование показало. В России (и еще в некоторых странах) мало доверяют государственным и коммерческим организациям, работающим с генетической информацией. Однако без налаженной системы обмена и обработки данных, полученных в ходе медицинских и научных исследований, развитие медицинской генетики зайдет в тупик.
Для развития медицинской генетики необходимо повышать уровень общественного доверия к использованию генетических данных. Об этом свидетельствуют результаты крупнейшего в истории исследования YourDNAYourSay по изучению взглядов общественности на обработку и доступ к генетической информаци. Об этом сообщили в Российском обществе медицинских генетиков, поддержавшем проект. Его курировала руководитель общества, замдиректора по научной работе Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова Вера Ижевская.
Исследования
Для оценки отношения общества к геномным исследованиям. И обмену данными проведен опрос на 15 языках, в котором приняли участие 36 268 человек из 22 стран.
В среднем два из трех респондентов заявили, что они не имеют представления. О том, что такое ДНК, генетика и геномика. При этом 52 % ответили. Могут предоставить свою ДНК и медицинскую информацию анонимно для использования врачами. Лишь треть респондентов была готова предоставить такие данные коммерческим компаниям. В целом, только 42% респондентов заявили, что готовы предоставить более чем 2 специалистам. Или организациям свою ДНК и информацию о здоровье.
Национальные особенности результатов исследования таковы. Менее 30% участников из Германии, Польши, России и Египта заявили, что доверяют более чем одному получателю данных. Тогда как в Китае, Индии, Великобритании и Пакистане более 50% респондентов доверяют множеству пользователей. В некоторых странах, в первую очередь в Индии, в меньшей степени в США, Китае и Пакистане. Различие между уровнем доверия некоммерческим и коммерческим исследователям менее четкое. Отмечается большее понимание необходимости обмена данными с коммерческими организациями.
О необходимости широкого международного сотрудничества генетиков заявил гендиректор Глобального альянса по геномике и здравоохранению (GA4GH) Питер Гудхенд. «Без глобального сотрудничества ни один исследовательский институт или страна не сможет полностью понять. Как гены и окружающая среда взаимодействуют, вызывая болезнь. Профессиональное сообщество должно разработать согласованные подходы к обмену анонимными генетическими и медицинскими данными от миллионов людей». Его поддержала ведущий автор исследования Анна Миддлтон. «Геномные исследования – это наука о больших данных. И можно легко забыть, что каждая их часть изначально принадлежала отдельному человеку».
Исследование YourDNAYourSay («Ваши гены, вам решать») запущено в 2016 году. Некоммерческой организацией «Глобальный Альянс по геномике и здравоохранению» (GA4GH). Международной организацией по стандартизации геномики и научно-исследовательским комплексом Wellcome Genome Campus (Кембридж, Великобритания).
Врачи отмечают, что нежелание людей обмениваться генетическими данными связано с несколькими факторами. Во-первых, это опасения по поводу конфиденциальности и возможного использования информации в неблагоприятных целях, таких как дискриминация в страховании или трудоустройстве. Во-вторых, многие пациенты не понимают, как именно их генетическая информация может быть использована для улучшения медицинских исследований и разработки новых методов лечения. Врачи подчеркивают, что открытость в обмене данными может значительно ускорить прогресс в области генетики и персонализированной медицины. Однако для этого необходимо создать надежные механизмы защиты данных и повысить уровень информированности населения о преимуществах такого обмена.
Обмен генетическими данными вызывает множество споров и опасений среди людей. Многие выражают недовольство, опасаясь утечки личной информации и возможного использования данных в неблагих целях, таких как дискриминация или манипуляции с медицинскими услугами. Некоторые считают, что такие данные могут стать предметом коммерческой эксплуатации, что подрывает доверие к научным исследованиям и медицинским учреждениям.
С другой стороны, сторонники обмена генетической информацией утверждают, что это может способствовать значительному прогрессу в медицине, позволяя выявлять предрасположенности к заболеваниям и разрабатывать индивидуализированные методы лечения. Однако, несмотря на потенциальные преимущества, страхи о конфиденциальности и этических аспектах остаются на первом плане. В результате многие предпочитают сохранять свои генетические данные в тайне, что затрудняет научные исследования и развитие новых технологий.
Вопрос-ответ
Можно ли деидентифицировать генетические данные?
Это представляет собой сложную задачу для геномных данных, поскольку, за исключением однояйцевых близнецов, последовательность ДНК каждого человека уникальна, а значит, образец ДНК никогда не может быть полностью анонимным. Для развития геномных исследований Национальные институты здравоохранения (NIH) ведут несколько баз данных, где исследователи могут обмениваться деидентифицированными геномными данными.
Что такое генетическая информация?
Генетическая информация — информация о строении белков, закодированная с помощью последовательности нуклеотидов — генетического кода — в генах (особых функциональных участках молекул ДНК или РНК).
Можно ли получить паспорт по ДНК?
Здравствуйте! Требования миграционной службы о предоставлении теста ДНК являются правомерными. Вот почему: на момент рождения детей вы не состояли в официальном браке, поэтому у миграционной службы могут возникнуть сомнения в подтверждении отцовства.
Читайте также:
Можно ли разрушить ДНК?
Сломать ДНК может радиация, например, рентгеновское излучение. У него очень высокий уровень энергии, из-за чего могут образовываться свободные радикалы, которые крадут электроны у ДНК и рушат его.
Советы
СОВЕТ №1
Изучите основы генетики и биобанков, чтобы лучше понимать, как используются генетические данные. Это поможет развеять мифы и страхи, связанные с обменом информацией, и повысит вашу осведомленность о потенциальных преимуществах.
СОВЕТ №2
Обсуждайте свои опасения с медицинскими специалистами или генетиками. Они могут предоставить вам актуальную информацию о конфиденциальности и безопасности данных, а также объяснить, как генетическая информация может помочь в диагностике и лечении заболеваний.
СОВЕТ №3
Участвуйте в общественных обсуждениях и форумах, посвященных генетическим исследованиям. Это даст вам возможность услышать мнения других людей, задать вопросы и, возможно, изменить свое отношение к обмену генетическими данными.
СОВЕТ №4
Рассмотрите возможность участия в исследованиях или проектах, которые требуют обмена генетической информацией. Это может быть полезным опытом, который позволит вам увидеть, как ваши данные могут способствовать научным открытиям и улучшению здоровья общества в целом.
Загрузка...
